A experiência do paciente oncológico na saúde suplementar: um olhar aprofundado e humano

Realizar este estudo foi atravessar muitas histórias. O que começou como uma pesquisa sobre o percurso de pacientes oncológicos na saúde suplementar brasileira tornou-se um mergulho profundo na experiência humana diante do câncer, da burocracia e das fragilidades do cuidado.

Com orgulho, disponibilizamos o Sumário Executivo da Jornada do Paciente Oncológico na Saúde Suplementar Brasileira: Design de Serviço Aplicado na Prática — um estudo inédito, gratuito e acessível a profissionais, gestores e pesquisadores da saúde, além de pacientes e cuidadores. Acesse-o aqui.

Uma pesquisa inédita sobre câncer e saúde suplementar

Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (Associação Mário Penna, CAAE nº 74923823.6.0000.5121), registrada na Plataforma Brasil e estruturada nos moldes de um estudo clínico qualitativo. Com mais de 50 horas de entrevistas em profundidade, o estudo revela em detalhes o que vivem os pacientes oncológicos no sistema privado de saúde — da suspeita ao diagnóstico, do tratamento ao acompanhamento.

Ao longo do trabalho, priorizamos o ponto de vista do paciente, mesmo nas entrevistas com profissionais. Porque, neste trabalho, a voz que mais importa é a do paciente.

O que descobrimos ouvindo quem vive a oncologia

Ao ouvir pacientes com diferentes tipos de câncer (mama, próstata, cólon e reto, pulmão) e de diferentes regiões e planos de saúde, algumas questões se tornaram muito claras:

• Os desafios enfrentados extrapolam o âmbito clínico — são também emocionais, logísticos, sociais e burocráticos.
  
• O tempo de resposta do sistema pode ser determinante para o prognóstico e a qualidade de vida.
• Falta acolhimento real, escuta qualificada e empatia nas interações com serviços e profissionais.
• A jornada oncológica é muitas vezes solitária, mesmo cercada de cuidados.

Trechos reais que expuseram a urgência de mudança

As falas dos pacientes são o coração deste estudo. Em cada jornada mapeada, há trechos que nos fazem parar e refletir.

“Queria liberar as pessoas desse peso. Ninguém deveria deixar de viver para cuidar de um doente.” — Antônio, câncer de próstata

Essas histórias são de personas fictícias, baseadas em situações reais. São experiências comuns e muitas vezes invisibilizadas. Nosso objetivo é que, ao conhecê-las, você se conecte com elas. Empatia é ferramenta de mudança.

Personas com jornadas completas

Para tornar o conteúdo aplicável na prática clínica e de gestão, estruturamos o material em seis personas com perfis distintos e suas respectivas jornadas, cobrindo:

• Câncer de mama, próstata, colorretal e pulmão
• Operadoras verticalizadas, cooperativas e não verticalizadas
• Pacientes de grandes centros urbanos e cidades com menor acesso
• Diferentes faixas etárias, contextos sociais e redes de apoio

As personas e jornadas ajudam a visualizar as múltiplas realidades da experiência oncológica no Brasil e trazem insights importantes para o redesenho de serviços de saúde

Principais aprendizados do estudo

• Navegação no sistema de saúde é uma dor constante. Pacientes se perdem entre exames, autorizações, especialistas e trâmites burocráticos.
• Falta escuta ativa e acolhimento emocional. O paciente quer mais do que dados técnicos — ele quer ser compreendido como ser humano.
• Rede de apoio faz toda a diferença, mas nem todos têm.
• O tempo importa. Cada atraso na autorização ou encaminhamento é uma ameaça à saúde e ao emocional do paciente.

Um esforço coletivo para tornar o cuidado mais humano

Esse estudo só foi possível porque muitas mãos e corações se uniram. Agradecemos profundamente:

• À ONCOH, por possibilitar o acesso a clínicas e pacientes em todo o país.
• À Academia Médica, Femama e IESS, pelo apoio institucional e força na divulgação.
• À Libbs, pelo patrocínio essencial para a realização da pesquisa.
• E a todos os pacientes e profissionais de saúde que doaram tempo, voz e vivências com generosidade e coragem.

Por que esse estudo é importante para você

Se você é:

• Profissional da saúde: use o material para repensar condutas, melhorar escuta e acolhimento
• Gestor: identifique gargalos nos fluxos e promova jornadas mais ágeis e integradas
• Pesquisador: aprofunde-se nos dados e contribua para ampliar esse debate
• Paciente ou cuidador: encontre acolhimento, representação e caminhos de transformação

Baixe o estudo completo e compartilhe com sua rede.

Se este conteúdo provocar em você o desejo de agir, é exatamente esse o propósito. Porque, depois de conhecer essas histórias, seguir como estamos não é mais uma opção.